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Dia da Conscientização sobre Esclerodermia – 29 de junho em São Paulo

24/06/2014 21h34m. Atualizado em 24/06/2014 21h37m por:

 

Dia de Conscientização da Esclerodermia 01

A Esclerodermia é uma doença autoimune, ou seja, o próprio sistema imunológico da pessoa passa a agir de forma agressiva, causando danos às células saudáveis do próprio organismo. Ela ataca o tecido conjuntivo, e com isso causa o aumento do colágeno na pele e em outros órgãos.

Com isso os pacientes que sofrem com a esclerodermia podem desenvolver alterações na pele, onde ela fica mais dura e ressecada, alterações no sangue, e também em diversos órgãos internos, como coração, pulmão, rins e esôfago.

Seus principais sintomas são:

• Cansaço ou fadiga seja com a realização de exercícios ou mesmo nas tarefas simples do dia a dia (varrer a casa, caminhar, subir ou descer escadas, etc.);
• Pele ressecada ou dura;
• Dores nas articulações ou juntas;
• Lábios afinados;
• A pele do rosto perde as marcas de expressão;
• Cianoses;
• Úlceras;
• Perda da força muscular nos braços e pernas (varia de paciente para paciente).

E a esclerodermia é uma doença rara, e que ainda não possui um agente causador conhecido, e nem que seja uma doença herdada dos genes familiares.

Dia da Conscientização sobre Esclerodermia

E no próximo dia 29 de junho será celebrado na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo o Ato Solene em Comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerodermia Sistêmica.

O evento será realizado no dia 29 de junho, no Auditório Paulo Kobayashi, a partir das 10 horas, na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, que fica localizada no Palácio 9 de Julho, na Av. Pedro Álvares Cabral, 201 – Ibirapuera – SP, com entrada gratuita.

Será o segundo ano da realização do evento, pois no ano passado o governador Geraldo Alckmin instituiu no Estado de São Paulo o Dia Estadual de Conscientização da Esclerodermia, graças ao pedido realizado por Ana Veríssimo, mãe de Ana Paula, paciente com esclerodermia, a deputada Vanessa Damo, que elaborou o projeto de lei nº 455/12, em prol da divulgação e conscientização sobre a esclerodermia em todo estado.

A ocasião também ficará marcada pela abertura da exposição de fotos “Eu Luto Pela Vida. Pela Vida a Gente Vai Mais Longe”, que é composta por 36 painéis que retratam pessoas com doenças raras em todo Brasil.

Dia de Conscientização da Esclerodermia 02

Depoimento de Doris Leão, portadora de Esclerodermia

Abaixo vocês conferem o depoimento de Doris Leão, do Rio de Janeiro, que possui esclerodermia e relata para todos nós sobre a importância da divulgação desta doença, que infelizmente ainda é pouco conhecida de toda população:

Precisamos de apoio legal para conseguirmos ter os mesmos direitos das outras doenças (ser inclusa como doença rara, incapacitante, etc., para termos direito à aposentadoria por invalidez, isenção de IR, isenção de impostos para carros adaptados e para termos todos os medicamentos receitados inclusos – para tudo que ela nos causa); precisamos de médicos com formação e conhecimento da doença (vejo muito os médicos em entrevistas dizerem que o diagnóstico demora porque procuramos médicos de outras especializações antes de ir a um reumatologista. Eu fui num período de quase 2 anos em vários reumatologistas e todos nem quiseram ver nem meus exames de sangue, o que diria dos de imagem, e me mandaram embora pois eu não tinha nada. Fui procurar reumatologistas por informação do meu ginecologista porque meu VHS estava muito alto – acho que estava acima de 40.

Se contar às barbaridades que ouvi de reumatos vocês não acreditariam.

Depois de muito peregrinar e os médicos dizendo que eu não tinha nada, passei para dermatologistas, clínicos e nada. Comecei achar que estava ficando hipocondríaca e já completamente ‘down’, pois me sentia mal, as mãos e pés inchados, falta de força nas mãos até para abrir uma garrafa de água e todos me diziam que não tinha nada.

Procurei o Núcleo de Saúde do meu trabalho (já estava pensando em fazer uma consulta com a psiquiatra) fui felizmente atendida pela médica diretora do Núcleo de Saúde Operacional – Dra Carmem que, pasmem, é gastro, mas parou, me ouviu e foi super clara: explicou que não era a especialização dela mas me pediu para fazer um exame de sangue com vários índices (ninguém tinha me pedido nada disto antes) e me avisou que poderia faltar alguns índices mas que já daria para começar a saber do que se tratava. Graças a ela, comecei a ter um começo de diagnóstico. Confio plenamente nela e quando alguém me fala de algumas coisas novas sempre peço a opinião dela.

Com esta confirmação, voltei a procurar outro reumatologista que me pediu mais alguns exames de sangue com mais índices reumatológicos. Com todos os resultados dos exames em mãos, me disse que eu tinha Esclerodermia, não explicou o que era, só mandou eu tomar cortisona e fazer acupuntura o que achei esquisito e não fiz e nem voltei nela.

Após uns dois ou 3 meses, me foi indicado outro reumatologista que fez uma consulta muito extensa, me diagnosticou com Esclerose Sistêmica, me explicou do que se tratava, me pediu uma biópsia, TC de tórax, Eco, Cintilografia do esôfago, etc., e começou meu tratamento com remédios, e controle mensal com exames de sangue. Após o 1° mês, minhas taxas hepáticas triplicaram e não foi possível continuar com o mesmo medicamento, mesmo usando apenas metade da dosagem, pois corria o risco de desenvolver hepatite medicamentosa. Como o médico disse que não poderia continuar com este tratamento e que não havia mais o que fazer.

De novo, a conselho da médica do meu trabalho, comecei nova busca de médicos especializados na doença e de novo, ouvi mais barbaridades como: vamos aumentar a dosagem dos medicamentos, e depois a gente pensa na hepatite. Descartei esta médica também.

Comecei uma busca sobre a doença, tratamentos, grupos de Apoio na Internet e, no Site da Sociedade Americana de Reumatologia, finalmente encontrei um médico referência na doença – Dr. Roger Levy, com indicação do HUPE (Hospital Universitário Pedro Ernesto) aqui no Rio de Janeiro. Começou, então outra batalha: como conseguir ser tratada lá, pois o governo tem uma política geográfica de atendimento. Finalmente, através de uma medica do Posto de Saúde do meu bairro consegui um encaminhamento para a triagem no Carneiro Piquet e finalmente, o HUPE, onde, com uma equipe maravilhosa (Dra Verônica, Gisele e Liliane além do Dr. Roger), que realmente conhecem a doença e alternativas para nos tratar, inclusive com remédios mais específicos.

Apesar de o Governo negar alguns tipos de tratamento e remédios indicados pelos médicos, nos forçando a tentar conseguir ter acesso a eles através da Justiça, pois é um tratamento muito caro e não temos como pagá-lo, este processo judicial, como é demorado, faz com que nosso tratamento tenha uma interrupção.

Este processo judicial para conseguimos ganhar este direito de tratamento através da Justiça se dá porque os medicamentos que vão se tornando necessários ao nosso tratamento não fazem parte dos listados pelo Ministério da Saúde para a nossa posologia (aliás, se eles estivessem listados para tratamento da Esclerose Sistêmica, muitos de nós poderíamos consegui-los através dos Planos de Saúde, particularmente, sem necessidade de acionar a Justiça e/ou Governo).

Como esta é uma doença multidisciplinar, pois ataca basicamente todos os nossos órgãos e não necessariamente na mesma ordem e nem da mesma maneira, e os medicamentos não fazem o mesmo efeito em todos, temos todos que ter tratamentos específicos e personalizados para cada paciente. E as únicas pessoas que podem avaliar caso a caso são os médicos, que tratam cada paciente com o tratamento mais indicado ao seu caso, embora sempre utilizem o que já funcionou em outras pessoas ou, por analogia, em outras enfermidades similares.

 
 

 
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